Mise en avant

Nouvelles de Manille

Le vingtième International Leprosy Congress s’est tenu à Manille (Philippines) du 11 au 13 septembre 2019.

Dans les semaines qui viennent, cette page sera régulièrement alimentée par des informations recueillies par les membres de l’ALLF présents lors de cette importante manifestation.

A très bientôt, donc !

Réactions, douleur neuropathique : le point en 2019

Une intéressante conférence plénière s’est tenue sur ces sujets étroitement liés.

En ce qui concerne les réactions, on prend acte de la publication par l’OMS de recommandations pour la prise en charge de ces états (https://www.who.int/lep/research/Reactions.pdf), mais, de prime abord, les choses semblent n’avoir guère évolué… Cependant, est-ce encore pour longtemps ? Un frémissement de la recherche semble en effet palpable.

A propos des réactions de type 1, les recommandations fondamentales ont été rappelées (D. Lockwood) : intérêt d’un dépistage précoce des réactions par formation des soignants et éducation des patients, place toujours prépondérante des corticoïdes administrés par voie orale, avec une relative standardisation de la posologie (30-40 mg/j) et de la durée disposant du meilleur rapport bénéfices/risques (20 semaines), absence d’intérêt d’un traitement préventif chez les sujets asymptomatiques, place encore réduite des alternatives thérapeutiques aux corticoïdes (ciclosporine, azathioprine).

En ce qui concerne les réactions de type 2, un constat voisin a tout d’abord été effectué (J. Darlong). Tout bien considéré, l’échelle de gravité (« ENL severity scale ») développée via ENLlist n’a guère d’intérêt que pour guider de façon standardisée le suivi des patients traités, tout particulièrement si c’est dans le cadre d’essais thérapeutiques. La morbidité considérable d’une corticothérapie orale prolongée lors des ENL chroniques et/ou récidivants, qui sont des situations non exceptionnelles, rend en fait particulièrement cruciales de nouvelles alternatives thérapeutiques, les solutions actuelles (thalidomide, clofazimine à forte dose, pentoxifylline, anti-TNF…) ayant montré leur limite. En définitive, on ne peut clore ce chapitre sur l’ENL sans citer les espoirs raisonnables reposant sur certains nouveaux composés  prometteurs : inhibiteurs sélectifs de phophodiestérase 4 éventuellement, aux résultats encore extrêmement préliminaires, mais surtout méthotrexate, dont le coût bas et la relative facilité d’emploi en font un candidat alternatif sérieux, d’ores et déjà lors de la prise en charge de cas difficiles, mais surtout lors d’essais thérapeutiques dont on attend avec impatience les résultats…

Pour ce qui est de la douleur neuropathique (A. Rice), qui peut d’ailleurs être présente qu’il y ait ou non réaction, la reconnaissance en séance plénière de ce paramètre représente déjà une avancée indiscutable. Cependant, ceci n’est peut-être pas encore assez pris en compte lors des soins de chaque patient potentiellement concerné, du fait d‘une certaine tendance historique à la négligence de la douleur en tant que telle. Il convient de combattre cette inertie. En effet, en dehors des douleurs réactionnelles dont le traitement est avant tout étiologique, de nombreuses solutions médicamenteuses spécifiques sont disponibles (duloxétine, amitriptylline, gabapentine et prégabaline, capsaïcine en topique…).

(A. Mahé)

Le méthotrexate dans l’ENL, une solution d’avenir ?

(MY Grauwin)

La prednisolone/prednisone est utilisée par tous les experts, notamment celle qui fait office de grande spécialiste de la réaction de type 2, Diana Lockwood et son groupe ENLIST (à noter que la posologie est souvent exprimée en dose fixe (« 40 mg/j »), alors qu’il serait plus logique de l’exprimer en mg/kg…). Toutefois, ce composé à d’importantes limites, en particulier lors des formes chroniques ou récidivantes d’ENL du fait des effets secondaires parfois gravissimes en rapport avec une corticothérapie orale prolongée. Un certain nombre de composés ont été testés en association ou en comparaison avec la prednisolone (pentoxifylline, clofazimine, cyclosporine et thalidomide notamment), avec parfois un réel intérêt (thalidomide, pentoxifylline), mais qui ne résolvent pas tous les problèmes ni toutes les situations (en particulier pour la thalidomide : neurotoxicité, malformations si grossesse, phlébites, AVC, passage par le sperme…). Le méthotrexate parait une nouvelle solution intéressante, qui pourrait être fiable pour un coût modique (peu d’effets secondaires à cette dose, peut être pris longtemps…).

ELNLIST a présenté la méthodologie d’un essai qui démarre prochainement, aucun malade n’ayant encore été inclus. L’essai comparera le méthotrexate 15-20mg/semaine/48 semaines + prednisolone 40mg/20 semaines, à la prednisolone seule 40mg/20 semaines.

ÉTUDE DU MÉTHOTREXATE ET DE LA PREDNISOLONE DANS LE LEPROSUM D'ERYTHÈME NODOSUM: UN PROTOCOLE D'ESSAI CLINIQUE RANDOMISÉB. de Barros1 *, SM Lambert1,2, BJ Rozario3, Ventes4, CR Butlin3, M. Shah5, J. Darlong6, VV Pai7, SN Doni2, DA Hagge5, JAC Nery4, K. Neupane5, Y. Listiawan 8, M. Alinda 8, A. Maghanoy9, PG Nicholls, DNJ Lockwood1, S. L. Walker1 ** au nom du groupe d’études Erythema Nodosum Leprosum International.

ENL score, un score de gravité de l’ENL

Le score avait déjà été présenté à Pékin, il est de nouveau présenté après mise en œuvre « sur le terrain ». Pas beaucoup de critiques à faire sur les items du score, 10 en tout (1 « douleur » sur une échelle analogique de 0 à 100 – 2 « fièvre » – 3 « nombre de nouures » – 4 « inflammation des nouures » – 5 « nombre de zones avec des nouures » – 6 « œdème mains, pieds et face » – 7 « douleurs osseuses » – 8 « arthrites » – 9 « adénopathies » – 10 « hypertrophies et douleurs à la palpation nerveuse »), et 4 grades croissants de gravité (0, 1, 2, et 3). Le score permet de suivre l’efficacité du traitement et de faire une courbe de suivi avec notamment la visualisation des rebonds, et de prendre les décisions thérapeutiques en conséquence. C’est plutôt intéressant et scientifique dans un centre de référence national avec des médecins et suffisamment de malades, surtout si de nombreux centres à travers le monde partagent leur expérience et disposent ainsi d’un outil commun.

(MY Grauwin)

UTILISATION DE L'ECHELLE DE GRAVITE ENLLIST EN ALERT LEPROSY CLINIC EN ETHIOPIE EN TANT QU'OUTIL POUR EVALUER LA REPONSE DU PATIENT AU TRAITEMENT. S. M. Lambert, S. D. Nigusse, Abeba Mitike, S. Walker (Département de recherche clinique - Faculté des maladies infectieuses et tropicales, École d'hygiène et de médecine tropicale de Londres, Londres (Royaume-Uni), Centre ALERT, Addis-Abeba (Éthiopie)

Cicatrisation : quelle place pour le PRP (« plasma enrichi en plaquettes ») ?

Sur la cicatrisation, on sait depuis longtemps que l’eau, le savon et le gras fonctionnent bien sur le terrain. Cependant, une étude du Népal suggère l’efficacité de l’application de leucocytes et plaquettes autologues obtenus après une centrifugation du sang du malade (« plasma enrichi en plaquettes ») dans les plaies chroniques. Il reste à déterminer par des études complémentaires l’intérêt sur le terrain de cette pratique, que sa technicité (nécessité d’une centrifugeuse à portée de main) limite à certains centres de référence.

(MY Grauwin et A Mahé)

APPLICATION DE FIBRINE ENRICHIE EN LEUCOCYTES ET PLAQUETTES AUTOLOGUES (L-PRF) DANS LES ULCERES TROPHIQUES DE LA LEPRE: ÉTUDE CLINIQUE À L'HÔPITAL ANANDABAN DU NÉPAL. I. B. Napit, D. Shrestha, R. K. Maharjan, D. Rana1, P. Sapkota1, J.R. Sharma, S. Dulal, S. Koirala, N. R. Pinto, D. A. Hagge

A la recherche de nouveaux marqueurs diagnostiques

Le Pr Geluk et son équipe (Pays-Bas) ont présenté leurs travaux visant à améliorer la performance diagnostique des examens sanguins dans la lèpre. L’idée est de combiner des examens sérologiques classiques (anti-PGL1) et des marqueurs de l’immunité T, afin notamment d’identifier, parmi les contacts, ceux étant les plus à risque de lèpre maladie ; et également, si possible, d’évaluer la réponse à un traitement prophylactique chez ces patients (en les quantifiant). En l’état actuel, si les techniques sérologiques selon la technologie « UCP » apparaissent aussi fiables et d’usage, notamment sur le terrain, plus facile que les classiques tests ELISA (prélèvement au doigt), les résultats restent préliminaires et semblent donc avoir a priori un intérêt surtout chez les patients multibacillaires ou chez les contacts. Rappelons que les tests type Quantiféron n’ont pas montré d’intérêt au cours de la lèpre (positivité fréquente chez les PB mais peu de spécificité en contexte d’endémie tuberculeuse élevée).

(A. Mahé)

FINGERSTICK TEST QUANTIFYING HUMORAL AND CELLULAR BIOMARKERS INDICATIVE FOR M. LEPRAE INFECTION. P.L.A.M. Corstjens, A. van Hooij, E.M. Tjon Kon Fat, K. Alam, L.B. Vrolijk, S. Dlamini, M. Batista da Silva, J.S. Spencer, C.G. Salgado, J.H. Richardus, C.L.M. van Hees, and A. Geluk 

Résistance bactérienne

La résistance de M. leprae aux différents antibiotiques utilisables dans la lèpre est une préoccupation majeure. Certains pays semblent plus particulièrement concernés, notamment pour ce qui est de la résistance à l’antilépreux majeur qu’est la rifampicine. Aussi les communications du Brésil concernant ce paramètre étaient-elles particulièrement attendues. Des résultats concernant la région de Para (Amazonie) ont ainsi été présentés. Une résistance (déterminée par typage génétique recherchant les drug resistance determining regions) était retrouvée dans 2,7% des cas (6,7% des cas de rechutes). Ceci est déjà préoccupant, un autre point l’étant peut-être encore d’avantage reposant sur la constatation surprenante que certains patients de la série semblaient ne pas s’améliorer sous traitement malgré l’absence de résistance identifiée chez eux : y aurait-il donc d’autres loci encore non identifiés de résistance bactérienne ?…

PROFILE OF SNP TYPING AND DNA MUTATION FOR DRUG RESISTANCE IN STRAINS OF M. LEPRAE FROM LEPROSY PATIENTS IN PARÁ STATE, NORTHERN BRAZIL, AMAZON REGION R.C. Bouth, A. R. Gobbo, S.M. Silva, A.C.C. Messias, C. Avanzi,  S.T. Cole, J.G. Barreto , M.B. Silva, J.S. Spencer, C.G. Salgado

Par ailleurs, une étude menée dans un village reculé (amazonien) s’étant développé sur le site d’une ancienne léproserie a été présentée. Sur 758 sujets examinés, une lèpre multibacillaire a été diagnostiquée chez 37 d’entre eux (19 nouveaux cas, 18 rechutes) ; 43% présentaient une résistance ; 12 cas étaient multirésistants (dapsone et rifampicine). Il semblait exister une transmission intrafamiliale de souches résistantes. Ce scénario particulièrement alarmant, même s’il reste cantonné à une zone très particulière, incite à l’évidence à une grande vigilance.

EMERGING AND TRANSMISSION OF DRUG/MULTIDRUG RESISTANT Mycobacterium leprae IN A FORMER LEPROSY COLONY LOCATED IN THE BRAZILIAN AMAZON. Helena R. S D’Espindula, Patrícia S. Rosa, Ana C. L. Melo, Amanda N. B. Fontes, Amanda J. Finardi, Andréa F. F. Belone, Beatriz G, C. Sartori, Carla A. A. Pires, Cleverson T. Soares, Flávio B. Marques,Francisco J. D. Branco, Ida M. F. D. Baptista, Lázara M. Trino, Luciana R. V. Fachin, Marília B. Xavier, Marcos C. Floriano, Somei Ura, Suzana M. Diório, Wladimir F. B. Delanina, Milton O. Moraes, Marcos C. L. Virmond, Philip N. Suffys, Marcelo T. Mira 

(A. Mahé)

En direct (ou presque) de Beijing




Congrès International sur la Lèpre, Beijing, 19 – 21 septembre 2016

Le XXIXème congrès international sur la lèpre s’est tenu à Pékin, à quelques hectomètres du parc des jeux olympiques de 2008. Contrairement à Bruxelles (2013), pas d’innovation plus ou moins extraordinaire à rapporter mais tout de même une certitude: ainsi qu’en a attesté l’affluence internationale importante pour une réunion tout de même géographiquement assez éloignée de nombreuses régions de forte endémie, l’intérêt pour cette maladie persiste !

Dans cette rubrique et en primeur, au fur et à mesure de leur rédaction, nous ferons figurer les éléments qui nous semblent les plus à même d’intéresser les lecteurs du BALLF, un compte-rendu détaillé du Congrès devant figurer dans le prochain numéro de la revue (date de parution prévue : juin 2017).

 

Lien pour accéder aux abstracts du Congrès
http://www.leprosy-ila.org/arquivos/19thAbstracts.pdf
(attention, fichier très lourd !)

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Apport de l’échographie dans la lèpre (rédigé le 27/02/2017)
L’intérêt de l’échographie, surtout si couplée à un doppler, a été souligné par des équipes utilisant couramment ces techniques. Rappelons que le diagnostic de gros nerfs, assez spécifique de la lèpre, peut être considérablement facilité par l’échographie, technique qui apparaît  objective, quantifiable et plus sensible que l’examen clinique (surtout en cas de clinicien peu expérimenté dans la recherche de gros nerfs). Pour ce qui est des névrites aiguës, l’intérêt de cette technique existe de plus aussi bien pour le dépistage que pour la surveillance des patients sous traitement (diminution du flux sanguin témoignant de la régression de l’inflammation). Il nous semble peu douteux que, du moins dans les centres de référence, cette technique dont le coût s’est relativement démocratisé apporterait dans certaines situations un appoint non négligeable.

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Erythème noueux lépreux (rédigé le 27/02/2017)
L’équipe de la London School of Tropical Medicine a fait part de l’avancée de ses travaux qui étaient très attendus. En pratique, il s’agissait surtout d’études visant à standardiser objectivement l’appréciation de la gravité de cette réaction, ce qui devrait permettre une évaluation plus rationnelle des interventions thérapeutiques. Même si ces efforts sont louables et utiles, on était toutefois un peu déçu de ne pas disposer d’avancée pratique sur la prise en charge souvent difficile de cette complication, si ce n’est le recours possible (mais d’accès évidemment problématique pour beaucoup) à des immunosuppresseurs tels la ciclosporine, ou aux plus modernes – mais encore plus couteuses –  biothérapies anti-TNF. Le/la thalidomide reste bien sûr très efficace dans cette indication, mais apparaît d’utilisation difficile du fait de son risque tératogène majeur, impliquant des précautions drastiques non seulement chez la femme en âge de procréer mais également chez l’homme (du fait d’un passage dans le sperme) (autres composés cités comme potentiellement utiles dans cette situation lors de la conférence : lénalidomide – également tératogène -, montékulast et méthotrexate).

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Prophylaxie médicamenteuse (rédigé le 22/02/2017)
Des nombreuses présentations effectuées sur le sujet, il ressort que plusieurs régions confrontées à des endémies élevées ont « sauté le pas » du recours large à la distribution prophylactique d’une dose unique de rifampicine dans l’entourage plus ou moins large de malades de la lèpre récemment dépistés. A noter que la surveillance sur le long terme de la cohorte de patients de l’étude princeps ayant démontré l’effet positif de cette action à 3 et à 6 ans a été interrompue, nous laissant quelque peu sur notre faim pour ce qui est du maintien sur le long terme de son efficacité (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2287265/). Cependant, des données recueillies sur des îles indonésiennes (étude cependant menée de façon non-randomisée et non-aveugle, http://www.ajtmh.org/content/72/4/443.full.pdf+html) sont en faveur d’une efficacité jusqu’à dix ans d’une prophylaxie par RMP (double dose) dans une situation où cette fois l’ensemble d’une communauté insulaire était traité préventivement (et pas seulement les contacts familiaux et de voisinage).
Les difficultés opérationnelles de mise en œuvre de telles campagnes de prévention ont été par ailleurs soulignées par beaucoup d’intervenants. D’une façon intéressante, la prophylaxie par RMP apparaît en fait d’autant plus efficace que les patients sont plus éloignés génétiquement et géographiquement des cas index.
Une modélisation de l’impact de différentes mesures complémentaires sur la réduction d’incidence de la maladie a été présentée. Les modèles suggèrent que les interventions les plus efficaces seraient la prophylaxie médicamenteuse des contacts domiciliaires, le diagnostic précoce de la maladie chez les contacts, et enfin l’amélioration du dépistage passif, et ce d’autant plus que ces mesures sont combinées (à noter que le rôle du BCG dans cette situation, pourtant prometteur, n’a pas été étudié https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3850918/).

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Résistance de M. leprae aux antibiotiques (rédigé le 20/02/2017)
Si globalement la situation apparaît sous contrôle, avec notamment des bacilles conservant leur sensibilité aux antibiotiques prescrits lors des rares cas de rechutes survenant après PCT bien conduite, des cas préoccupants de résistance primaire à l’ofloxacine ou surtout à la rifampicine, dans des régions ou ces antibiotiques sont largement utilisés en dehors de la lèpre (traitement d’ostéites par exemple), ont été rapportés de façon réitérée (Inde, Brésil). Ainsi, les données les plus récentes recueillies par l’OMS (2011 – 2014, rechutes et nouveaux cas multibacillaires, identification des résistances par recherche de mutations sur les gènes rpoB, folP, et gyrA) font état de 4% de résistance à la dapsone, 4,3% à la rifampicine, et 1,5% à l’ofloxacine ; les cas de résistance primaire étaient majoritairement monorésistants. Des données préalablement centralisées par l’OMS de 2008 à 2010 (uniquement lors de rechutes MB) faisaient état d’une résistance à la dapsone dans 15% des cas, à la rifampicine dans 7% des cas, et à l’ofloxacine dans 1% des cas ; la plupart des souches résistantes à la rifampicine l’étaient également à la dapsone, et 2 souches étaient résistantes aux 3 antibiotiques testés.
Outre que ces patients résistants peuvent poser de délicats problèmes de prise en charge (recours à des composés avec lesquels l’expérience est bien moindre qu’avec les schémas PCT OMS classiques, avec notamment une documentation très partielle du risque et des délais de rechute), un dépistage large de ces résistances (chez les malades multibacillaires, aussi bien naïfs que rechutant) apparaît hautement souhaitable. En ce qui concerne la consommation hors lèpre de la rifampicine et des quinolones, qu’on peut estimer relativement dérégulée, une prise de conscience collective serait souhaitable en même temps que des recommandations claires en la matière gagneraient à être édictées dans les zones d’endémie.

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Intérêt dans la population asiatique de dépister les patients à risque de « dapsone syndrome » par recherche de l’haplotype HLA-B*13:01 (rédigé le 25/01/2017)
Parmi des patients chinois ayant reçu de la dapsone, 10% (27/250) des porteurs de l’haplotype HLA-B*13:01 présentaient un DRESS /dapsone syndrome, alors que cette complication n’était observée chez aucun des non-porteurs (0/825). Ainsi, la recherche systématique de cette prédisposition semble susceptible de faire disparaître cette complication redoutable (laquelle constitue dans l’expérience des auteurs la principale cause de décès au cours de la lèpre) par contre-indication de la dapsone en cas de présence de l’haplotype HLA-B*13:01 . Ce gène ne semble cependant relativement fréquent que dans des populations asiatiques et océaniennes, et est considéré comme absent chez les sujets d’ascendance africaine ou européenne ; une autre limite à cette découverte réside dans l’accessibilité de cette technique partout où le besoin s’en ferait sentir (lien vers l’article princeps : http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1213096 )

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Quoi de neuf dans la prise en charge des réactions de type I ? (rédigé le 21/01/2017)
On attendait avec une certaine impatience les résultats des études labellisées TENLEP dont les protocoles avaient été présentés à Bruxelles. La plus novatrice, TENLEP 2, étudiait, dans les cas de réactions de type I avérées (définies comme tout déficit neurologique datant de moins de 6 mois, qu’une douleur soit présente ou pas), l’intérêt éventuel d’une corticothérapie orale à la posologie initiale de 1 mg/kg (prednisolone) étendue à 32 semaines (8 mois) par rapport au traitement de 20 semaines (5 mois) (dont la supériorité par rapport à un traitement de 12 semaines dans le traitement de réactions de type 1 sévères a été préalablement démontrée) : il en ressort qu’une durée plus longue, grevée de d’avantage d’effets secondaires, n’apportait aucun gain neurologique, et est donc en règle à éviter.
TENLEP 1 quant à elle visait à étudier l’intérêt d’une corticothérapie orale systématique de 20 semaines chez tout nouveau patient présentant une atteinte neurologique infraclinique (dépistée par étude de la conduction nerveuse et de la sensibilité thermique); au final, il n’existait aucune différence de fréquence de survenue de neuropathie clinique chez les sujets traités par rapport au groupe témoin sous placebo (risque de 8,7%), ce traitement « préventif » n’est donc pas à recommander.
A toutes fins utiles, rappelons que les recommandations d’ILEP sont de traiter pendant 12 semaines les névrites réactionnelles de type 1 survenant chez des malades paucibacillaires, et de 24 semaines chez les multibacillaires (http://www.ilepfederation.org/about-leprosy/publications/).

Comptes-rendus des Assemblées Générales de l’ALLF (2019; 2016)

COMPTE-RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE DE L’ASSOCIATION DES LEPROLOGUES DE LANGUE FRANÇAISE (ALLF) (11 SEPTEMBRE 2019, MANILLE)

En marge du vingtième Congrès international sur la lèpre (20th International Leprosy Congress) s’est tenue l’Assemblée Générale de l’Association des Léprologues de Langue Française, conformément aux statuts de l’association. L’ordre du jour portait sur les points suivants : bilan du Bureau sortant ; proposition d’un nouveau Bureau, puis adoption s’il y a lieu ; agenda du nouveau Bureau.

Une présentation du bilan du Bureau sortant a tout d’abord été effectuée. Dans un premier temps, il a été souligné le grand succès que représentait la tenue d’une session francophone lors du Congrès international sur la lèpre. Cette initiative, qui avait déjà été possible à Beijing, a donc été renouvelée. Sans surprise, tous les membres et sympathisants de l’ALLF présents ont souligné l’importance que revêtait la tenue de cette session, et ce pour deux raisons : l’existence d’un temps de présentation et de discussion dédiés aux francophones impliqués dans la lutte contre la lèpre, qui ne tous ne maîtrisent pas la « langue de Shakespeare », apparaît déjà comme une nécessité ; mais également, la qualité des présentations effectuées par des orateurs francophones dans ce cadre, qui pour beaucoup n’avaient rien à envier sur le fond aux présentations anglophones, rendait l’existence de cette session légitime sur un plan scientifique. Le Dr Christian Johnson, président de l’ILA, a été chaleureusement remercié de l’effort ainsi consenti par les organisateurs du Congrès. Cependant, malgré le succès indiscutable de cette session, certaines critiques peuvent être énoncées : le caractère assez limité dans le temps de la durée de cette session (qui, si le temps imparti avait été plus généreux, aurait permis la tenue de conférence(s) par un ou plusieurs experts francophones sur des sujets clés…) ; mais aussi et surtout, l’absence de traduction accessible, de la session francophone d’une part, ce qui aurait permis aux non-francophones de profiter des travaux qui y étaient présentés, mais également l’absence de tout effort de traduction (en français, en espagnol…) des sessions tenues en anglais – alors que, rappelons-le, c’était le cas lors du congrès de Beijing !  Il y a donc eu, à ce niveau, une régression des capacités techniques du Congrès, ce qui est fort regrettable.

La première – et principale – activité du Bureau a été la rédaction et la diffusion du Bulletin de l’Association des Léprologues de Langue Française (BALLF), tâches qui ont été tenues au rythme de un numéro annuel. Le rédacteur en chef du BALLF a tenu à faire part de la relative difficulté de la revue à obtenir des articles. Il a été rappelé que les articles publiables sont potentiellement de nature très variable (études scientifiques, cas cliniques, cas iconographiques, articles historiques, points de vue…), et que la Rédaction de la revue était prête (elle le fait déjà couramment pour certains articles qu’elle reçoit) à apporter une aide rédactionnelle. Il a été rappelé également que les publications dans le BALLF sont à même d’être répertoriées par le CAMES. Afin de dynamiser ce secteur, il est prévu d’adresser régulièrement (plusieurs fois dans l’année) des messages de sollicitation d’articles. Sur le plan de l’accessibilité de la revue, il a été rappelé que son contenu était désormais facilement accessible « en ligne » via le site « infolep » (lien https://www.leprosy-information.org/resource/bulletin-de-lallf-revue-francophone-d-information-sur-la-lepre-et-l-ulcere-de-buruli). Pour finir avec ce sujet, l’apport logistique majeur (et irremplaçable) de la Fondation Raoul Follereau pour l’impression et la diffusion du BALLF (notamment, mais pas seulement) a été souligné, et loué.

La création du site web dédié à l’ALLF, réclamée lors de la précédente AG, a donc été effective (https://allf.medicalistes.fr/). Sa fréquentation est bien sûr dépendante de l’actualisation des pages du site. Un satellite intéressant de ce site consiste en la « liste ALLF », prévue pour être un lieu d’échange entre membres de l’ALLF (https://sympa.medicalistes.fr/wws/subindex/allf). Force est de constater le peu d’activité de cette liste.  Une riche discussion s’est engagée à ce sujet. Une possible concurrence avec la « Leprolist » anglosaxonne a été évoquée ; en fait, il ressort des discussions d’une part que Leprolist, surtout occupée par des discussions et/ou points de vue théoriques, n’a pas vraiment la même fonction que la liste ALLF, prévue pour être d’avantage une zone de discussion de cas ou situations pratiques difficiles ; et d’autre part que, encore une fois, le caractère strictement anglophone de Leprolist ne la rend pas optimalement accessible pour la majorité des francophones, notamment pour les contributions que ceux-ci pourraient avancer. Il y a donc clairement place pour la liste ALLF et the leprolist.  Une campagne d’inscription à la liste ALLF sera lancée. Par ailleurs, le Dr MY Grauwin a proposé d’effectuer une traduction en français de certaines contributions de la leprolist.

Puis, la proposition d’un nouveau Bureau a été effectuée. Celle-ci a été avalisée par vote (à l’unanimité). Le nouveau Bureau est donc le suivant : Président Dr Roch Christian Johnson ; secrétaire général Dr Antoine Mahé ; secrétaires généraux adjoints Pr Ousmane Faye et Dr Léopold Ilboudo ; trésorier Dr Georges-Yves de Carsalade ; membres du Bureau Dr Mputu, Dr Cauchoix, M. Diez, Dr Nimer, Dr Um Boock, Pr Chaise, Dr Grauwin, Dr Mondjo, M. Cissé, Dr Anita Wadagni.

Un agenda pour le nouveau Bureau a été proposé ; outre le maintien des tâches pérennes (rédaction et diffusion du BALLF…), il a été demandé de mettre l’accent sur la tenue d’une session francophone « améliorée » (plus étendue, avec traduction…) lors du prochain congrès international de la Lèpre, tâche qui devrait être facilitée par la présidence reconduite à la tête de l’ILA du Dr Christian Johnson, ainsi que sur la dynamisation de la liste ALLF. Il a été également proposé qu’un référentiel de prise en charge des réactions, pour commencer de type 1, soit élaboré au niveau de l’ALLF. Il a été également suggéré de constituer une base de données visant à servir de référentiel pour infirmiers périphériques via un e-learning.

Pour finir, les membres et sympathisants de l’ALLF ayant assisté à l’assemblée ont été conviés à un repas qui a permis de continuer les échanges dans la bonne humeur….

Dr Antoine Mahé (secrétaire général de l’ALLF)

Manille, septembre 2019


COMPTE-RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE DE L’ASSOCIATION DES LEPROLOGUES DE LANGUE FRANCAISE – BEIJING, 21 septembre 2016

La deuxième session francophone du Congrès International sur la lèpre de Beijing s’est conclue par la tenue de l’assemblée générale de l’ALLF. Devant une assemblée nombreuse, témoignant de la vitalité de l’association (et qui est redevable à la Fondation Raoul Follereau pour lui donner les moyens de s’exprimer), différents points ont été abordés.
Un hommage unanime a tout d’abord été rendu à la mémoire du Dr Bobin, disparu en 2014 et qui a été le fondateur et l’animateur acharné du BALLF depuis sa création en 1996. Une minute de silence a été tenue à sa mémoire

Bilan des activités de l’ALLF (2013 – 2016)
Celles-ci ont consisté principalement en la gestion de la publication du Bulletin de l’Association des Léprologues de Langue Française (BALLF), seule revue francophone ayant pour thématique principale la lèpre et tirant à plus de 1.000 exemplaires pour chaque numéro, lesquels paraissent à un rythme annuel. Afin de faciliter l’accès à la revue, un lien dédié sur le site de Infolep a été créé, à partir duquel  les numéros depuis sont téléchargeables au format .pdf.
Une autre avancée très importante a été l’obtention de l’accréditation par le CAMES des articles paraissant dans le BALLF. Ceci doit permettre un recrutement plus important en articles originaux.

Election d’un nouveau Bureau
La composition du nouveau Bureau est la suivante :
. Président : Dr Roch Christian Johnson,
. Secrétaire Général : Dr Antoine Mahé,
. Secrétaire général Adjoint : Pr Ousmane Faye,
. Secrétaire Général Adjoint : Earnest NJhi Tabah,
. Trésorier : Dr Georges-Yves de Carsalade,
. Membres : Dr Mputu, Dr Cauchoix, M. Diez, Dr Nimer, Dr Umboock, Pr  Chaise, Dr  Grauwin, Dr Mondjo, M. Cisse
. Représentants de l’ ALLF au niveau des pays : Bénin: Dr Agossado, Burkina Faso: Dr Kafando, Côte d’Ivoire: Dr Abbet Abbet, Guinée: Dr Sacko, Mali: Dr SIDIBE, Niger: Dr Gado, Mauritanie: Dr Ould Chiia, Gabon: Dr Mondjo, Congo (RDC): Dr Mputu, Congo Brazzaville: Dr Aloumba, Burundi: Dr M. Sawadogo, Sénégal: Dr Zoubi, Tchad: Dr Djibrine Mihimit
. Représentant Fondation Raoul Follereau: M. Michel Récipon

Projets
Il a été proposé qu’un lieu d’échange organisé concernant les cas médicaux difficiles à prendre en charge soit créé. Concrètement, ceci consisterait en la création d’une « liste » dédiée aux membres de l’ALLF sur laquelle les questions posées seraient lues de chaque abonné qui peut à son tour y répondre. Les cas les plus complexes relèveraient d’avantage d’une réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) sous la forme de vidéoconférences. D’autre part, un site internet pourrait également être mis en place sur lequel figureraient liens intéressants (vers le BALLF notamment) et informations utiles. Il a également été proposé que se tienne un atelier sur la recherche opérationnelle pour les pays francophones.

Rédaction du compte-rendu : Dr Antoine Mahé

ALLF@medicalistes.fr : une liste d’échange et de partage d’informations




Présentation de la Liste de discussion de l’ALLF (Association des Léprologues de Langue Française) : ALLF@medicalistes.fr

lien: https://sympa.medicalistes.fr/wws/subindex/allf

 1. Qu’est-ce qu’une « liste », et comment s’inscrire à la « liste ALLF » ?
Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (une maladie par exemple). Imaginez deux personnes correspondant par email. Une liste de discussion, c’est un peu cela sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens. Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent): imaginez la richesse de ces échanges ! L’inscription est gratuite, n’engage à rien, se fait de manière anonyme dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l’inscription (en plus de l’adresse email), le gestionnaire du site en a l’exclusive connaissance et est par ailleurs tenu au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment d’une liste.

La liste ALLF est dédiée aux membres de l’association des léprologues de langue française (ALLF).
Pour vous inscrire à cette liste, suivez les étapes suivantes :
– cliquez sur le lien suivant https://sympa.medicalistes.fr/wws/subindex/allf qui vous oriente vers la page d’accueil et d’inscription à la liste
– sur cette page, cliquez sur le lien « Abonnement » dans le menu situé à gauche de l’écran
– rentrez votre adresse email (vérifiez bien l’absence de faute de frappe)
– attendez la demande de confirmation technique et suivez les instructions du mail
– attendez la validation de votre inscription par l’un des gestionnaires de la liste (secrétariat de l’ALLF); un message automatique de bienvenue vous sera expédié à ce moment-là.
– vous pouvez utiliser la liste, n’hésitez pas !

 3. Fonctionnement de la liste « ALLF »
La liste ALLF est destinée à faciliter les échanges entre membres de la liste. Lorsqu’un message est envoyé à l’adresse de la list (allf@medicalistes.fr, ou ALLF@medicalistes.fr) par l’un des membres, celui-ci est donc immédiatement transmis aux autres membres de la liste ALLF, qui peuvent y répondre en utilisant le mode de réponse usuel de leur boîte mail; leur réponse suivra le même circuit, etc.

Les thèmes privilégiés sur cette liste sont :
– les demandes d’avis sur des cas de patients malades de la lèpre posant un problème médical particulier
– des questions portant sur un point technique particulier de léprologie
– des informations importantes susceptibles d’intéresser la communauté des abonnés à la liste et/ou des membres
de l’ALLF (annonce de congrès, parution d’un article intéressant, etc.)
– les mêmes requêtes ou informations concernant l’ulcère du Buruli

4. Charte de la liste « ALLF »
– Les membres de la liste de discussion sont tenus de respecter la déontologie médicale, ils doivent  porter attention à la rédaction du contenu de leurs messages car les emails qu’ils adressent au groupe engagent leur responsabilité.
– lors de la soumission de photographies de patients, il faut faire l’effort d’anonymiser les clichés (suppression de toute référence du nom du patient, éviter les clichés de visage, cacher les yeux lorsqu’un cliché de visage est nécessaire, focaliser sur la lésion à montrer chaque fois que possible, etc.)
– Veuillez à manipuler l’humour avec prudence et n’hésitez pas à ajouter un smiley :-), :o), etc., ou à le préciser. Cela évitera des malentendus: http://www.medicalistes.org/smileys.php
– Transmettre un message personnel à une liste de diffusion sans l’accord de l’auteur du message représente une faute grave: http://www.medicalistes.org/legislation.php
– Par ailleurs, même si ce n’est pas du même ordre, nous rappelons que les messages d’ordre privé relèvent d’échanges directs entre les personnes concernées et n’ont normalement pas à figurer sur la liste

Lire le BALLF en ligne, c’est possible !




Information importante aux lecteurs du BALLF

Les contenus des numéros du Bulletin de l’association des léprologues de langue française (BALLF) à partir de 2005 sont disponibles sur le site de l’association infolep (que nous remercions au passage pour cet hébergement), via le lien suivant:

https://www.leprosy-information.org/resource/bulletin-de-lallf-revue-francophone-d-information-sur-la-lepre-et-l-ulcere-de-buruli

Nous vous souhaitons une bonne lecture !